Mon Parcours de Vie
Les témoignages
Témoignage du Dr Bruno Cutuli
Oncologue Radiothérapeute, Institut du Cancer Courlancy, Reims
Président de la Société Française de Sénologie et Pathologie Mammaire (SFSPM)
La découverte d’un cancer du sein reste toujours un moment difficile. Malgré les importants progrès réalisés ces trente dernières années, les craintes et les incertitudes demeurent lors de cette annonce.
Les modalités diagnostiques et les traitements des différentes formes des cancers du sein sont connues par le public dans leurs grandes lignes mais beaucoup de questions restent encore concrètement sans réponse pour les femmes qui traversent cette épreuve. Or, l’information, simple et complète, est un des atouts majeurs de l’adhésion des patientes au projet thérapeutique, conjointement à la confiance en son équipe médicale et paramédicale.
Ce document « Mon parcours de vie : le cancer du sein » de nos amis nancéens de l’Association « Mon parcours de Vie » s’inscrit parfaitement dans le cadre général des « soins de support » qui s’est largement développé depuis une vingtaine d’années.
Crée par un oncologue médical et une infirmière de coordination, ce livret est didactique et exhaustif tout en restant très accessible. Son illustration est claire, délicate et compréhensible. C’est un texte rassurant pour les patientes, qui peuvent s’y référer constamment lors de leur parcours et des différents traitements. Il est écrit avec empathie et générosité par des soignants qui luttent au quotidien contre cette maladie et qui connaissent bien les doutes et le ressenti des patientes.
Son objectif est d’expliquer les multiples caractéristiques de la maladie et de rassurer vis-à-vis des possibles effets secondaires des traitements.
Cet « ouvrage d’accompagnement » donne de l’espoir pour surmonter cette épreuve de la vie
qui concerne désormais une femme sur huit mais qui dans la très grande majorité
des cas aboutit à la guérison.
Témoignage du Docteur Suzette Delaloge
Responsable du Comité de Pathologie Mammaire
Institut Gustave Roussy – Villejuif
Un immense merci à Lionel, Anne et l’Association Mon Parcours de Vie qui ont donné vie (c’est vraiment cela !) à ces deux livrets destinés aux personnes atteintes de cancer du sein.
Les textes sont clairs et objectifs, les illustrations chaleureuses.
Les informations sont précises et récentes, au fait des évolutions des connaissances sur cette maladie et de celle des traitements. Le ton est doux, empathique mais sans pathos.
Ces livrets sont une aide précieuse pour nos patients au quotidien, un petit havre de connaissance objective en dehors des passions médiatiques ! Les retours sont très enthousiastes ! Merci infiniment à tous et un immense bravo !
Témoignage de Madame le Dr Véronique DIERAS, Oncologue médical
au Centre Eugène Marquis à Rennes
Nous savons tous que la consultation d’annonce est une étape clé dans la prise en charge initiale des cancers du sein. Elle représente l’étape initiale, la première rencontre avec l’oncologue et la présentation du programme thérapeutique.
Cette consultation est souvent accompagnée d’une anxiété légitime face à l’avenir, de la découverte d’une nouvelle équipe médicale et également du parcours thérapeutique. Celui-ci apparait souvent complexe, impliquant différentes spécialités, différents traitements. Il est primordial que toutes les explications soient données mais nous savons qu’il n’est pas possible de tout retenir d’où l’intérêt des consultations infirmières.
Ce livret reprend avec des termes très clairs toutes les options thérapeutiques ainsi que les explications des différents traitements.
Enfin, les dessins, les couleurs apportent une touche de vie ce qui est primordial pour le message donné aux patientes
Témoignage de Madame le Dr Christelle LEVY Oncologue médical et de son équipe
du Centre François Baclesse à Caen
Nous avons reçu en janvier 2021 un carton de livrets « Mon parcours de vie : le cancer du sein»
Après l’avoir lu attentivement, il nous a paru à la fois simple et complet. Nous avons donc décidé de le mettre à disposition des patientes. En l’espace de quelques jours, ils étaient tous partis ! Et les patientes y faisaient référence lors de nos entretiens, soit comme support pour avoir plus d’informations concernant leur cancer, soit simplement pour nous dire qu’elles le trouvaient très intéressants.
Nous avons décidé d’en commander pour que nos patientes puissent continuer d’en bénéficier et elles en sont très satisfaites.
L’équipe infirmière du Parcours Sein au Centre François BACLESSE
Témoignage du Dr Jean-Lionnel Bagot
Médecin homéopathe soins de support oncologiques, Strasbourg
Président de la Société Homéoptahique Internationale de Soins de Support en Oncologie
Ce document « Mon Parcours de Vie : la cancer du sein » est splendide, que ce soit dans la forme comme dans le fond. Tout y est très juste et cela touche ce qu’il manque le plus aux patients : comprendre ce qu’il se passe, en eux et chez les médecins !
L’illustration permet de déstresser en permanence un sujet qui n’est pourtant pas simple et source d’angoisse.
Bravo +++, cela sera très utile à beaucoup de personnes.
Expliquer simplement au patient ce qui se passe, ce qui leur arrive, de façon factuelle mais détendue c’est leur rendre un très grand service et les soutenir énormément dans leur épreuve.
Conclusion rédigée par Mr le Pr François Guillemin, Membre d’honneur.
L’information médicale est difficile à assimiler car les mots et les concepts nous sont étrangers. Le contenu est dense et brutal. L’esprit est perturbé par l’émotion. Il faut s’aménager une « clairière » d‘espace et de temps afin que l’attention puisse se concentrer pour retrouver dans ce livret les termes prononcés lors de la consultation et en comprendre la logique… Il faudra revenir plusieurs fois dans cette clairière.
Expliquer comment le corps fonctionne ; c’est le propos de la science, c’est le langage du médecin. Traduire en mots courants et reprendre ce qui n’a pas été compris, c’est une des missions de l’infirmière. Cette écriture à deux mains est une réussite, sans compromis simpliste.
La générosité est une qualité que laisse entrevoir ce livret. Elle exige des engagements de plus en plus profonds : sympathie, empathie, compassion, solidarité. Nous espérons que vous trouverez dans les rapports humains à l’hôpital et hors de l’hôpital ces dispositions d’âme.
L’épreuve injuste que l’on ne peut pas changer peut conduire au seuil de l’abandon mais réveille la force de la vie pour résister dans l’épreuve et revivifier les valeurs essentielles.
Les illustrations légères et printanières apportent une lumière de bienfaisance. La nature et ceux qui nous aiment nous révèlent vivants au monde, comme si nous le voyions pour la première fois. L’élan vital balaie l’abattement et redonne du courage.
« Ceux qui, innocents, subissent de terribles épreuves, morales ou physiques. Pour peu qu’à travers douleurs et souffrances ils gardent cette part de lumière qui sourd de l’âme humaine, et nous voilà saisis par cette lueur de beauté qui transparaît dans le visage émacié, délaissé. » (F. Cheng*)
Témoignage d’Isabelle :
L’annonce de mon cancer a été d’une grande violence, d’un sentiment d’injustice et une énorme appréhension (les traitements, la perte de mes cheveux, ma féminité...). Je ne serais et ne peux plus être la même.
J’aurais aimé pouvoir disposer de ce livret au moment du diagnostic pour pouvoir avancer beaucoup plus sereinement. J’ai lu et re-relu votre livret, il m’apaise, m’aide à comprendre cette maladie, les schémas sont d’une si grande légèreté que parfois je ressens même moins de haine.
Bravo à vous pour ce magnifique ouvrage, pour moi, pour nous toutes qui j’en suis certaine va aider beaucoup de femmes à se battre, à combattre ce mal, à avancer,
et à regarder devant soi et vous dire un grand grand merci.
Témoignage de Francine
Ce petit message me permet de revenir vers vous pour vous faire part de mon ressenti,
à la lecture de « mon parcours de vie ».C’est avec beaucoup d’émotion qu’au fil des pages,
je me suis replongée dans cet épisode de ma vie !
Tout d’abord, l’illustration de couverture...lumineuse, tellement éclatante ! Mes doigts glissent et glissent encore sur cette reliure à la fois douce et rugueuse, à l’instar de ce parcours de vie de femme.
Très vite, j’ai très envie de partir à la découverte de cet ouvrage !
Le texte est limpide, les explications très claires, toujours empreintes d’une grande délicatesse ; les dessins et croquis qui les accompagnent, affichent des couleurs harmonieuses et apaisantes, et à la fois, pleine de vie !
Ce livret est un magnifique cadeau fait aux femmes et à leur famille.
Pour mieux comprendre ce qui arrive.
Pour mieux appréhender une destinée difficile.
Pour puiser force et courage au plus profond de soi.
C’est un recueil authentique, sincère, nourri par la compassion, l’empathie de ses auteurs/acteurs.
Merci à vous tous, pour cet inestimable présent !
Pour ces 2 ouvrages, nous avons eu à cœur d’être accompagnés par des patientes,
des femmes concernées par la maladie.
Nous avons eu l’honneur d’avoir le soutien de l’Association SYMPHONIE,
et tout particulièrement de Céline DESPRES-DONTENWILL et Pierrette HERMANN.
L ’Association Symphonie accompagne sur la Région Lorraine depuis une vingtaine d’années, des patientes touchées par la maladie et leurs aidants. Les bénévoles de cette association ont pour la plupart été malades. Sollicitées par l’équipe soignante de l’Institut de Cancérologie de Lorraine pour leur expérience de l’accompagnement et de l’écoute auprès des patientes et leurs proches, elles témoignent :
« Voilà, un médecin et une infirmière ont décidé de vous faire comprendre le traitement envisagé en vous proposant un livret épuré d’un maximum de « charabia » médical. L’annonce de la maladie chronique avec sa perspective à long terme est bouleversante. Elle s’accompagne de beaucoup de questions, de doutes, de peurs.
Pourquoi ? Pourquoi moi ? Vais-je y arriver ?
Ce carnet a été créé pour vous, avec toute la bienveillance et l’attention nécessaires,
pour que vous puissiez mieux comprendre le « pourquoi » du traitement proposé
et le « comment ça marche ».
Comprendre comment ça marche, c’est mieux s’approprier les étapes du traitement, c’est participer aux traitements avec l’équipe soignante.
Ce livret vous permettra de partager avec votre médecin et son équipe. Vous pourrez y noter vos questions et vos ressentis du moment. Vous y trouverez des informations et les réponses à certaines de vos questions. Toutes les réponses n’y figureront pas.
Peut-être serez-vous tentée de trouver ces réponses sur les réseaux internet. Cependant, chaque parcours est unique, chaque traitement est personnalisé. Il s’agit de votre propre histoire, elle n’appartient qu’à vous, et elle n’est ni écrite à l’avance sur le web, ni sur les réseaux sociaux.
Plusieurs étapes vont se succéder. Sans précipitation, sans anticipation, mais pas à pas avec les soignants, vos proches, votre famille, vos amis, les associations de patients, vous franchirez les étapes.
Faites-vous confiance, faites confiance aux personnes qui vous entourent,
elles sont là pour vous épauler et vous aider. »
email : symphonie.assoc@gmail.com
site internet : http://www.association-symphonie.com
facebook : https://www.facebook.com/assoc.symphonie
Céline DESPRES-DONTENWILL
Pierrette HERMANN
Témoignage d ’Anne-Laure, pharmacienne
Les 2 livres « Mon Parcours de Vie » sont magnifiques tant par les illustrations colorées, lumineuses et apaisantes que par les mots choisis pour expliquer clairement, simplement mais aussi sereinement ce qui se passe dans le corps et dans l’esprit d’une femme atteinte de cancer. Tout est bien expliqué, bien résumé. Ce que j’ai le plus apprécié est que ces ouvrages respirent l’humanité, la bienveillance et la sérénité. Cela correspond tellement à ce que les femmes ont besoin pour traverser cette épreuve. Je lis entre les lignes des messages qui me touchent : prendre le temps, accepter d’être malade, accepter de vivre avec la maladie, profiter de l’instant présent malgré tout et vivre pleinement ce parcours de vie….
Enfin, je suis bouleversée par la conclusion du Pr GUILLEMIN dont les mots me touchent. Il m’inspire sagesse et humanité !
Témoignage d ’Audrey, une patiente.
Ce livret a été d’une grande aide ; je m’y replonge de temps en temps. Il y a certaines choses qu’on lit à un moment mais que l’on intègre réellement qu’après. Le cancer se vit dans l’instant et c’est impossible de se projeter quand on le vit. Il faut un peu de temps pour arriver à s’en détacher.
C’est un guide pour les femmes qui ont été, sont ou seront confrontées un jour à la maladie. Il est débordant de Vie avec ses magnifiques illustrations. Le site internet est également très bien fait, riche de témoignages de femme confrontées à la maladie, de pédagogie sur le parcours de soin qui nous attend et avec toujours cette bienveillance dont on a tant besoin dans ce tsunami émotionnel. Et puis ces illustrations de Charlotte Cottereau apaisent le cœur et l’esprit. La couverture avec cette chenille qui se métamorphose après plusieurs étapes en un magnifique papillon correspond pleinement à ce que l’on ressent à l’issue de ce parcours de soin du malade du cancer ; On est la même personne mais avec de nouvelles valeurs, plus belles encore.